Украина — Ресурсный центр редких заболеваний | Ukraine — Rare Disease Resource Centre

Автор pnh_kv_admin

Цель данного ресурса — предоставить полезную информацию для украинцев, которые живут с редким заболеванием: как тем, которые сейчас находятся в Украине, так и тем, кто ищет убежища в ЕС. Информация на этой странице может быть полезна для пациентских организаций, которые хотят им помочь. Переходите по ссылке: https://www.eurordis.org/

Пегцетакоплан повышает эффективность лечения у пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, не принимавших ингибиторы комплемента

Автор pnh_kv_admin

9 апреля 2022 года Джина Мауро Дополнения и тематические публикации, 48-я ежегодная встреча EBMT (The European Society for Blood and Marrow Transplantation Европейское общество крови и трансплантации костного мозга), том 01, выпуск 01 Лечение пегцетакопланом ассоциировалось со стабилизацией и нормализацией уровня гемоглобина, а также с более значительным изменением его уровня по сравнению с исходным, что…

Решение проблемы неравенства в доступе к биологическим препаратам: какова ваша роль? Взгляд пациента (адвоката) на биосимиляры

Автор pnh_kv_admin

Пиггин, Мария М.1,2,3  ГемоСфера: Апрель 2022 — Том 6 — Выпуск 4 — p e702  ицо: 10.1097/HS9.0000000000000702  С 2012 года качество моей жизни значительно улучшилось благодаря биологическому препарату, который хотя и не является лечебным, но обеспечивает нормальную продолжительность жизни для многих. Однако, несмотря на то, что препарат лицензирован уже более 10 лет, из-за его непомерно…

ПНГ и Апластическая анемия

Автор pnh_kv_admin

ПНГ часто диагностируется вместе с апластической анемией, хотя у пациентов может быть одно заболевание без другого. Лечение апластической анемии отличается от лечения ПНГ. Не на всех пациентов ПНГ оказывает одинаковое влияние. У некоторых людей симптомы могут отсутствовать, а у других их может быть много, как и других осложнений. Существует вероятность исчезновения ПНГ, однако это случается…

Диагностика и клон ПНГ

Автор pnh_kv_admin

Диагностирование ПНГ на ранних этапах часто бывает затруднено из-за большого количества различных симптомов. Так, например, боли в животе могут направить пациента к гастроэнтерологу или урологу, в то время как настоящая причина будет оставаться невыявленной. В настоящее время ПНГ диагностируется при помощи проточной цитометрии, для которой используется венозная кровь. С помощью данного анализа определяется отсутствие конкретного…

Клинические исследования

Автор pnh_kv_admin

В настоящее время в Украине и мире ведется ряд клинических исследований эффективности различных препаратов от ПНГ, включая инфузионные, подкожные и оральные препараты.